Dijagnosticiran mi je lupus prije 26 godina i sada se zalažem za druge s tom bolešću

Sve je počelo jako gadnom prehladom. Otišla sam svom liječniku i primila kuru antibiotika za simptome - ali u roku od 24 sata izbio mi je osip po cijelom tijelu. Kad sam pokušao ustati i vratiti se liječniku, nisam se mogao pomaknuti. Bilo mi je tako bolno. Osjećao sam se kao da me udario kamion. Trebala su mi puna tri dana prije nego što sam uspio skupiti fizičku energiju i snagu da se izvučem kroz vrata. Tijekom liječničke posjete dobio sam još antibiotika i poslao me na put. Ali u sebi sam znao da je ovo više od obične prehlade.

13. srpnja znak

Kako je počelo moje putovanje dijagnosticiranjem tobogana.

Nazvala sam roditelje i rekla sam im da sam jako bolesna, ali nisam imala pojma što se događa. U to sam vrijeme živio u D.C.-u, a moji su roditelji bili u mom rodnom gradu u Sjevernoj Karolini. Bez imalo razmišljanja, odmah su se odvezli po mene iz mog stana i vratili me kući sa sobom.

Mislim da smo vjerojatno stigli oko ponoći, a nekoliko sati kasnije, probudio sam se osjećajući se još gore. Sljedećeg su me jutra odvezli u hitnu pomoć na Sveučilištu Duke, gdje su mi počeli provoditi sve vrste testova. Bio sam tamo nekoliko dana, ali nisu mogli shvatiti što se događa pa su me pustili kući. Sljedećih nekoliko dana, međutim, počela sam zadržavati vodu - do te mjere da nisam mogla stati ni u jednu odjeću koju sam ponijela.

Ipak, bez ikakvih odgovora, pokušao sam nastaviti sa svojim životom. Vratio sam se na posao, ali sjećam se da bih počeo zaspati usred dana. I ja sam počela doživljavati bol u zglobovima .

Nakon još mnogo liječničkih posjeta, pitali su me ima li netko u mojoj obitelji bolest štitnjače, a ja sam odgovorila da ima moj bratić. Odatle mi je liječnik dijagnosticirao hipotireozu, što je bilo veliko olakšanje jer je to bilo nešto opipljivo za što sam mogao dobiti lijek za pomoć. Što se tiče mog bol u zglobovima , drugi liječnik mi je rekao da imam bolesti vezivnog tkiva — ali i dalje sam se osjećao kao da mi nedostaje dio slagalice.

Premotajte unaprijed do još mnogo, mnogo posjeta liječniku. Tijekom tog vremena počela sam osjećati gubitak kose, a imala sam i neke lezije na koži.

Napokon mi je reumatolog kod kojeg sam bio na pregledu dao konačnu dijagnozu: lupus .

Moje putovanje s lupusom.

U vrijeme moje dijagnoze, 1996., radio sam kao ugovorni radnik za Nacionalni centar za zdravstvenu statistiku. Pa sam otišao u knjižnicu i zgrabio sve knjige koje sam mogao na tu temu. Saznao sam da je lupus autoimuna bolest koji mogu utjecati na zglobove, kožu, bubrege, krvne stanice, mozak, srce i pluća. Neki uobičajeni simptomi uključuju bolove u zglobovima, osip i umor - ali ima tendenciju utjecati na svakoga drugačije . Nakon što sam prenio informacije, moja prva pomisao je bila: Ovo je kronična bolest; nema lijeka. Nisam poznavao nikoga tko je imao lupus, tako da je sve bilo jako porazno i ​​zastrašujuće.

Umjesto da dopustim da me proguta, počeo sam se usredotočiti na ono što mogu učiniti kako bih kontrolirao svoje simptome i nastavio živjeti svoj život. Nedugo nakon toga sam se udala, a nakon nekoliko mjeseci saznala sam da sam trudna. Postojala je zabrinutost da je moja trudnoća 'visoko rizična' s obzirom na lupus - u to vrijeme nije bilo puno istraživanja o tome kako lijekovi protiv lupusa mogu utjecati na fetus, pa su me zamolili da prekinem sve tretmane. Srećom, u trudnoći sam se osjećala dobro, bez većih simptoma. Međutim, oko tri mjeseca nakon što sam rodila sina, imala sam najgori bljesak u životu. Probudila sam se jedno jutro i zglobovi su me tako boljeli da nisam mogla ni vlastitu bebu podići. Bio sam hospitaliziran, a liječnik je prilagodio moje lijekove kako bi pomogao.

Unatoč tome što je lupus imao tako veliki utjecaj na moj život, zapravo nisam želio da itko zna da sam bolestan. Podijelio sam svoju dijagnozu sa svojim bliskim prijateljima, ali sam to šutio na poslu ili u određenim krugovima. Mislim da sam se brinuo da će me ljudi drugačije gledati ili da će to na neki način utjecati na moj posao.

Ipak, želio sam pronaći zajednicu i podršku ljudi koji mogu razumjeti što proživljavam. Na kraju sam se povezao s Lupus Research Alliance i otkrili da planiraju walk-a-thon kako bi skupili novac za istraživanje. Odmah sam se prijavio! To je bilo prije gotovo 20 godina i bio sam jako uključen u Hodajte s nama da izliječite lupus program od tada—prikupljanje sredstava, podizanje svijesti i uključivanje više ljudi.

Ono što želim da ljudi razumiju o životu s lupusom.

Kad pogledate nekoga s lupusom, vjerojatno ne biste mogli reći da ima kroničnu bolest. Osobno, ima toliko dana kada izgledam fizički dobro, ali se ne osjećam dobro.

Također mislim da je važno shvatiti da lupus utječe na svakoga na drugačiji način. Što se mene tiče, osim bolova u zglobovima, osjećam se stvarno umorno cijelo vrijeme. Mogao bih spavati dva-tri dana, a još uvijek se osjećam umorno. Doživljavam puno toga moždana magla također. Zatim postoje nasumične stvari koje se događaju, na primjer, prije nekoliko godina dobio sam natečeni limfni čvor na vratu izazvan lupusom.

Također želim napomenuti da trenutno ne postoji lijek za lupus. Postoji jedan lijek koji je bio odobrila FDA za liječenje - ali u konačnici, stvarno trebamo više istraživanja o bolesti. Srećom, postoje mnoge organizacije, kao što je Lupus Research Alliance, koje rade na prikupljanju novca i davanju potpora istraživačima.

Lupus pogađa mnogo ljudi, ali za mene je to još uvijek tiha bolest. Nedovoljno ljudi zna za to i nema dovoljno istraživanja.

Moj savjet svima kojima je tek dijagnosticiran lupus.

Prvo i najvažnije, znajte da s lupusom možete živjeti lijepo i dugo. Svakako istražite i saznajte sve informacije koje možete. Budite zagovornik sebe , i surađujte sa svojim liječnikom u pronalaženju koje vam terapije i lijekovi najbolje odgovaraju—svatko je drugačiji i ono što bi moglo djelovati za nekoga drugoga, možda neće djelovati za vas.

Također, pronađite svoju zajednicu. Bilo da je to voljena osoba ili druga osoba s lupusom — utješno je imati nekoga kome se možete povjeriti o tome kroz što prolazite.