Nakon što sam se godinama borio s kroničnom boli i umorom, konačno sam pronašao odgovore

Godine 2007. doživio sam nesreću na jahanju dok sam bio na odmoru u Mađarskoj. Prvotna ozljeda je dobro zacijelila, ali je za sobom ostavila bolove koji su ubrzo postali kronični.

Bio sam u formi i zdrav, no bolovi u zglobovima i mišićima su i dalje postojali. Također sam osjećao niz drugih zbunjujućih simptoma, poput hiperpokretljivosti i umora. Posjetio sam bezbroj liječnika, ali nitko mi nije mogao dati odgovore o tome što proživljavam.

12. listopada znak

Godinama kasnije, konačno sam otkrio korijen svoje kronične boli.

Nakon mnogo, mnogo frustrirajućih posjeta liječniku, dobio sam ime za svoje simptome: Ehlers-Danlosov sindrom (EDS) . Ehlers-Danlosovi sindromi (postoji 13 podtipova) su poremećaj vezivnog tkiva koji uzrokuje nestabilnost zglobova (uključujući dislokacije i subluksacije), bolove u zglobovima i mišićima, umor i bezbroj drugih simptoma (postoji vezivno tkivo u svim dijelovima ljudskog tijela). Imam hipermobilni tip, i kao što ime govori, moji su simptomi usmjereni na nestabilnost zglobova i njezine posljedice.

Imati ime za svoje stanje bilo je veliko olakšanje i omogućilo mi je da se povežem s zajednica drugih ljudi s poremećajima vezivnog tkiva.

Ono što vam nitko ne kaže prije dijagnoze kronične bolesti jest da ćete nužno postati stručnjak za nju i njezino liječenje. Uslijedile su godine samostalnog učenja, zajedno s beskrajnim posjetama liječniku kako bi se razvio učinkovit režim liječenja i plan za kontrolu boli. Naučio sam živjeti svojim novim normalnim životom, što je uključivalo štapove i remenčiće, podsjetnike za lijekove i bezbrojne sitne prilagodbe koje su mi omogućile da vodim život koji većina zdravih ljudi uzima zdravo za gotovo. Proveo sam toliko vremena zaokupljen upravljanjem nuspojavama lijekova i pokušavajući kontrolirati svoje okruženje kako bih spriječio izbijanje boli.

Upravo dok sam učio upravljati svojim EDS-om, suočio sam se s novim zdravstvenim izazovima.

Osam godina kasnije - nakon ljeta koje je uključivalo pisanje mog prvog romana, selidbu i držanje bake za ruku dok je klizila iz ovog života - pogodila me iscrpljenost koja nije htjela nestati, bez obzira koliko sam se odmarala. Ta se iscrpljenost pretvorila u Sindrom kroničnog umora (CFS) , i ubrzo sam otkrio razliku između svladavanja boli i umora: prvo mogu izdržati, ali ne i drugo.

Kao rezultat toga, morao sam svoj život ogoliti na najnužnije stvari i odreći se mnogih svojih hobija. U procesu sam zaboravio kako živjeti osim pukog preživljavanja. U tišini svog stana povukao sam se u sebe.

Kako sam pronašao snagu da idem naprijed.

Postojale su dvije stvari kojih sam se odbijao odreći: moji psi i moje pisanje. Moji su psi bili razlog zbog kojeg sam svako jutro ustao iz kreveta i oni su mi postali motivacija da po drugi put prođem kroz bitku upravljanja svojim stanjima. Kasnije su mi dali priliku da se ponovno povežem s ljudima kroz pseće sportove. Spasili su mi život, dali mu smisao, a njihovo je druženje vrijedno sve boli i iscrpljenosti koje uzrokuju hodanje po kiši i beskrajni sati treniranja.

anđeo broj 1100

Dok su mi psi pomogli da stvorim veze u životu koji bi inače bio tih, pronašao sam način da objasnim svoj svijet kroz svoje pisanje. Kad sam počeo razvijati ideju za novu priču, koja je kasnije postala moj debitantski roman Pogrešiva ​​pravda , odlučio sam glavnom liku dati svoj EDS. Osjećao sam da nedostaje prikaz kronične bolesti u fikciji, osobito kao glavna nit priče. Također sam želio prikazati lik koji upravlja snažnom magijom, a opet mora upravljati svojim simptomima kao ja. Bez obzira koliko je okružena magijom, ne postoji čudesni lijek za genetsko stanje poput EDS-a.

Što želim da ljudi razumiju o EDS-u i CFS-u.

Nikada nisam mogao odgovoriti na pitanje 'Kako je biti bolestan?' posebno dobro. Kako mogu objasniti stotinu sitnih prilagodbi koje radim svaki dan? Ili izazov kućanskih poslova i hobija? Ili izolacija ponovnog otkazivanja planova zbog rasplamsavanja? Može biti izazovno prenijeti i druge aspekte mog života: odabir odjeće da zaštitim svoje zglobove od hladnoće; odbijanje hrane koju volim zbog mučnine; ili morati ići spavati u 21 sat. jer trebam barem devet sati sna da bih ispravno funkcionirao.

Kroz moju Serija knjiga Wilde Investigations , pronašao sam glas da objasnim svoj svijet drugima. Nekim čitateljima moje knjige nude pogled na život za koji imaju sreću da ga nikada ne moraju iskusiti iz prve ruke. Za druge, konačno sebe vide kao središnji lik u svijetu punom magije i čuda. Najveći kompliment koji mi čitatelji mogu dati jest da su mi rekli da su se zbog mojih knjiga osjećali viđenima.

Priroda bolesti kao što su EDS ili CFS je da su nevidljivi . Kada radim sa svojim psom u ringu za poslušnost ili držim govor, bilo bi nemoguće reći da imam kronično stanje kad me pogledate. Koliko god čudno izgledalo, tako mi je draže. Na dobar dan, kad nemam potrebe za štapom ili remenom, nitko ne mora znati da sam bolestan.

Ali upravo ta nevidljivost mnogih kroničnih bolesti znači da je njihovo predstavljanje u fikciji još važnije. Nudi pogled ispod maske koju svakodnevno nosimo, pokazuje razliku između izgleda i stvarnosti i, nadam se, pomaže nam da budemo suosjećajniji u načinu na koji se odnosimo prema drugima.

škorpion žena jarac muškarac

Nadam se da će moj rad pomoći drugima da se osjećaju viđenima.

Moji su romani postali prijevoz za bijeg u svjetove izvan boli i iscrpljenosti, poveznica za drugačiji život i prilika da se prekine tišina kronične bolesti. S obzirom na raspon i ozbiljnost simptoma kod stanja kao što su EDS i CFS, iskustva svake osobe bit će drugačija. Sagradio sam si novi život od gradivnih blokova bez kojih nisam mogao, prilagodio svoje snove i planove svojoj bolesti i pronašao način da odvojim bol od patnje. Koliko god ludo zvučalo, također sam vrlo svjestan koliko sam imao sreće. Oba moja stanja mogla bi biti daleko gora, i iako utječu na svaki aspekt mojih dana, još uvijek mogu voditi privid života kakav želim živjeti. I zbog toga sam vječno zahvalan.

Laurina najnovija knjiga, Najluđa glad, izlazi u studenom s knjigama Louise Waters.