Kako se oslobađam krivnje i ponovno prihvaćam život nakon rijetke dijagnoze raka

Dok su neki zdravstveni problemi vidljivi vanjskom svijetu, mnogi se ljudi suočavaju s kroničnim stanjima koja nemaju izvana vidljive znakove ili simptome—poznata i kao nevidljive bolesti . U seriji mindbodygreen, pojedincima s nevidljivim bolestima dajemo platformu za dijeljenje svojih osobnih iskustava. Nadamo se da će njihove priče rasvijetliti ove uvjete i ponuditi solidarnost drugima koji se suočavaju sa sličnim situacijama.

Bio sam na vrhuncu svoje fizičke spremnosti u svojim 40-ima, fanatik tjelovježbe, strastveni rekreativni plesač, planinar, splavar i jahač. Ipak, nešto nije bilo u redu s mojim tijelom.

Kako sam prvi put znao da nešto nije u redu.

Postupno sam razvio 'osjetljiv' želudac. Začinjena hrana, crveno meso, mliječni proizvodi, pšenica, orašasti plodovi, određeno sirovo povrće i sve što sadrži konzervanse, aditive ili boje počelo je uzrokovati jaku nadutost, bol i napade proljeva. Zajedno s promjenom konstitucije, mjesečnice su mi postale neredovite, a srce mi je počelo ubrzano lupati.

Nakon postavljanja dijagnoze hipotireoza , Dobio sam dnevnu tabletu i poslao me na put. Ali problemi su se nastavili. Počela sam dramatično gubiti na težini, što je bilo zabrinjavajuće. Moja želučana intolerancija se pogoršala, pretvorivši se u mučninu i gubitak apetita. Došao sam do točke u kojoj sam mogao pojesti samo nekoliko zalogaja organske piletine, jabuka, borovnica, zobi i zelene salate.

Tražio sam samo minimalnu tradicionalnu medicinsku skrb. Nikad nisam bio veliki obožavatelj zapadne medicine, odbijao sam sve lijekove osim tableta za štitnjaču. Naravno, posjetila sam svog liječnika na godišnjem pregledu i mamografiji. Inače, ako nije prirodno, nisam to želio.

žaba u značenju snova

Onda sam, jednog dana pod tušem, primijetio lanac limfnih čvorova koji su mi izbočili sa strane vrata, poput Frankensteina. U to sam vrijeme težio nešto više od 100 funti, nisam više mogao vježbati (hodanje uz stepenice bilo je preveliki napor) i jedva sam držao oči otvorene od umora.

Sljedećih mjeseci bit će mi dijagnosticiran rijedak, neizlječiv stadij 4 Limfom stanica plašta (MCL) . I tako bi započeo višegodišnji put da spasim svoj život.

Moje putovanje s limfomom.

Rak krvi spada u tri kategorije: leukemija, Hodgkinov limfom i ne-Hodgkinov limfom. MCL je ne-Hodgkinov limfom. Postoji oko 60 podtipova ne-Hodgkinovih limfoma, a MCL pacijenti čine samo 5% od ukupnog broja NHL dijagnoza . Među tih 5%, tri četvrtine su muškarci stariji od 60 godina. Bila sam žena od 49 godina. Prosječni životni vijek s MCL-om je pet godina. Kao što je jedan od mojih sinova rekao: 'Mama, nisi samo izvukla kratku slamku. Izvukla si najkraću slamku.'

Prve godine kada sam se liječio, vozio sam 2800 milja u jednom smjeru do MD Anderson Cancer Center u Houstonu, Texas. Prihvaćen sam u kliničko ispitivanje koje je imalo potencijal produljiti moj život - nada je bila 10 godina, a ne pet. Moj me lokalni onkolog snažno poticao da krenem ovim putem, govoreći: 'Premlada si. Ovo je prerijetko. Možemo ti pružiti samo standardnu ​​skrb.' Nisam imao pojma što to znači, ne govoreći jezikom raka. Liječnik je objasnio da poznaje samo jednu osobu u mojoj državi s ovom dijagnozom. Nažalost, ta je osoba bio stariji čovjek koji će umrijeti prije mog sljedećeg sastanka.

Kliničko ispitivanje prihvatilo je 160 pacijenata. Bio sam broj 132.

300 anđeoski broj

Nakon gotovo godinu dana ponekad tjednih putovanja u Houston, ušao sam na bolničku kemoterapiju. Tamo bih proveo između pet i šest dana u bolnici kako bih primio svaku rundu liječenja. Nakon kemoterapije sam dvije godine primao infuzije za održavanje. Nakon toga sam liječniku rekla da se razvodim njega i njegov tim i da ću se ponovno javiti kad budem spreman; Dosegla sam svoju toleranciju prema liječnicima, bolnicama i liječenju.

Živjeti sa svojom nevidljivom bolešću.

Prošlo je šest godina otkako sam počeo s liječenjem, a tri godine otkako sam otišao od snimanja i termina. Moja izvorna prognoza bila je pet godina, 10 sa suđenjem; Imam šest godina. Koliko ja znam, moj rak trenutačno miruje, riječ koju mnogi s neizlječivom bolešću preferiraju od 'remisije', jer se remisija često čuje kao 'lijek'. Trenutno nemam nikakvih vanjskih znakova bolesti. Ali tu je i problem: nikada neću ostati bez svog limfoma i više nikada neću biti svoj.

Narasle su mi kosa, obrve i trepavice, koža mi se više ne ljušti, a čirevi na licu i glavi su nestali. Ali ono što ljudi ne vide je ono što me svakodnevno proganja.

Prepuna sam iscrpljenosti, umor je toliki da drijemam gotovo svakodnevno. Ovo nije umor koji osjećate od spavanja nakon spavanja. Ovo je opuštena čeljust, trebam-spavati- sada tip osjećaja koji nadmašuje sve ostalo — posao, igru, obitelj i zabavu. Zbog umora teško održavam normalan radni život. Potreban mi je kauč u uredu za odmor ili pristup majčinoj sobi za njegu dolje u hodniku za ležanje, ili u posljednje vrijeme mogućnost da radim od kuće da spavam za vrijeme ručka. Moj društveni život ne postoji nakon 19 sati.

imam kronična bol u zglobovima od učinaka ispitivanog lijeka. Postoje trenuci kada su mi potrebna pomagala za hodanje zbog boli i upale. Također sam imao problema s ravnotežom, na čemu sam u međuvremenu otišao na rehabilitaciju.

Kemomozak, magla koja već godinama živi sa mnom, stalni je pratilac koji se kovitla mojim mislima poput dima, zamagljuje moja kratkoročna sjećanja i miješa moje riječi. Zbog toga su najjednostavniji zadaci često neodoljivi: kupovina namirnica, interakcija s ljudima ili prepričavanje priča.

A tu je i trio anksioznosti, PTSP-a i osjećaja krivnje preživjele osobe koji su vezani za mene poput sjene. Anksioznost najveća je od tri. Na kraju krajeva, tijelo koje me još drži jednom me izdalo. Sigurno će to ponoviti. Spoznaja da patim od PTSP-a nije se očitovala sve dok nisam došao do krajnjeg datuma - pet godina, i saznao da je gotovo svaka druga osoba na suđenju sa mnom ili preminula ili se bolest vratila. Zašto nisam? Kad ću? Uklonite tjeskobu. Sada me hiperpaničari zbog svega, siguran da je svaki zanoktić, modrica ili štucanje povratak zvijeri.

Krivnja preživjelog je možda najsloženija i najzbunjujuća. Većina ljudi ne razumije zašto bih osjećao krivnju što sam još uvijek živ i napredujem. Ali, vidite, MCL je toliko težak da je jedan od samo nekoliko vrsta raka na popisu poremećaja suosjećanja koji dopušta invalidnine. Međutim, i dalje radim s punim radnim vremenom i nikada nisam tražio invaliditet, dok je toliki drugi ljudi u mom položaju jesu. Nisam imao recidiv, dok gotovo svi jesu. Još uvijek dobro funkcioniram, dok su mnogi umrli. Po svemu sudeći, ide mi čudesno. Ali iznutra sam katastrofa.

Kako se snalazim.

Na početku moje dijagnoze postalo je očito da moram pronaći način da se nosim ili ću izludjeti u iščekivanju recidiva i smrti. Morao sam pronaći milost da oprostim ljudima koji nisu imali pojma kako stajati uz mene. Morao sam dati širok prostor onima koji me gledaju i zaboravljaju da se još uvijek borim, koji zaboravljaju da sam bio ili da još uvijek nisam dobro i koji se žele žaliti na naizgled trivijalne probleme. Rano pronalaženje milosti bilo je najvažnije za moj napredak.

Tada sam shvatio da je snažan sustav podrške osoba istomišljenika (čitaj oboljelih od raka, osobito onih s mojom istom dijagnozom) bitan za moje trajno pozitivno mentalno zdravlje. Liječnici liječe rak; ostaje vam da smislite kako pokupiti komadiće razbijenog života. Nitko ne razumije moju bol i užurbane misli straha i tjeskobe bolje od drugog pacijenta s MCL-om.

kakav je horoskopski juli

Na kraju, morao sam promijeniti svoje misli s onoga što sam bio na ono što postajem. Ja, po svemu sudeći, postajem bolja verzija sebe. Naučio sam se osloniti na svoje loše dane i dopustiti si da tugujem, osjećam tjeskobu i iskusim tugu zbog toga gdje sam i kako sam došao ovdje. Također sam naučio živjeti u sadašnjosti — spusti telefon i razgovaraj sa svojim ljudima. Ako pomislim na voljenu osobu, pružim joj ruku. Više ne čekam da me pozovu. Otkrio sam da me ništa ne košta ako svojim prijateljima, pa čak i strancima, kažem da ih volim ili da im se divim nečemu, a nagrada njihovim osmijesima puni moju čašu. Konačno, naučio sam da me moja želja da ostanem pozitivan održala kroz svu negativnost koju mi ​​je tijelo nabacilo. Vjerujem da će mi to omogućiti da nastavim širiti pozitivnost, ljubav i sreću kroz svoje dane.

Mnogi boluju od moje nevidljive bolesti i pozivam čitatelje da upamte da to što netko izgleda zdravo ili kao da ima sve na okupu ne znači da jest ili ima. Živimo u svijetu 'sve je dobro' ili 'dobro sam'. Ali mnogi od nas nisu te stvari i većina nas nema pojma kroz što je netko prošao ili gdje se nalazi u životu. Ne zaboravimo prakticirati dobrotu i milost, kako bismo svi mogli živjeti svoje najbolje živote.