Proveo sam djetinjstvo kod liječnika—sada pomažem drugima da se zalažu za sebe kao medicinska sestra

U dobi od pet godina dijagnosticiran mi je transverzalni mijelitis, rijetko neurološko stanje koje uzrokuje upalu leđne moždine. Iz tog vremena sjećam se liječničkih ordinacija, bockanja i bockanja, i nikad mi nije dopušteno da budem samo dijete. Ali kao dijete, nekako se prilagodiš.

Tek u dobi od 12 godina moje je stanje stvarno počelo utjecati na mene: potpuno sam prestao hodati i počeo stalno koristiti invalidska kolica.

feb 13. zodijak

Odbacivanje uvjerenja drugih ljudi o tome što bih mogao učiniti

Kao tinejdžer već prolazite kroz svoje hormonalne promjene iznutra, a sve izvana se pogoršava. Nitko ne želi izostati iz škole jer mora ići u ordinaciju ili biti maltretiran zbog invaliditeta.

Ali najteže je bilo kako je to utjecalo na moju neovisnost. Uvijek su mi svi oko mene govorili da se pripazim ili da nešto ne radim. Osjećao sam se kao da sam bio dijete koje je prvo učilo hodati.

U to vrijeme jesam boreći se za moje samopouzdanje . Borio sam se da me se vidi kao jednog od mojih vršnjaka unatoč mojoj stolici. Već sam sumnjao u korištenje uređaja. Gušilo me to što su odrasli polagali vlastite strahove na mene i zbog toga sam još više gubio samopouzdanje.

Pomaganje drugima poput mene

Kao klinac želio sam biti odvjetnik u zdravstvu i baviti se nesavjesnim liječenjem. Čak sam svim svojim liječnicima rekao da ću se vratiti i tužiti ih za svu bol koju su mi nanijeli. Na jednoj od mojih diploma, odjavljen sam iz bolnice na jedan dan, a moj liječnik i medicinska sestra došli su provjeriti jesam li dobro. U mojoj knjizi sjećanja napisali su, 'molim, bilo što osim odvjetnika'.

Tada sam shvatio da tužba za bol nije učinila da bol nestane. Morao bih liječiti tuđu bol umjesto toga.

Do kraja dodiplomskog studija počeo sam vjerovati da je problem s medicinskim modelom u tome što na ljude gleda kao da su bolest. Nisam se slagao s načinom na koji sustav na ljude gleda samo kao na broj. Ali znala sam da to u sestrinstvu nije tako suhoparno, jer sestrinstvo ima tendenciju vjerovati u holistički, cjeloviti pogled na osobu.

Nikada nisam vidio medicinsku sestru koja je i sama imala invaliditet. Odlučio sam da moram biti prvi.

Dug put do zvanja medicinske sestre

Moj prvi posao kao diplomirane medicinske sestre bio je direktor kliničkog kampa. Moj cilj je bio postati CRNA, što je medicinska sestra anesteziolog. Da biste to učinili, morate imati kliničke sate na intenzivnoj njezi, odjelu hitne pomoći ili negdje specijalizirano.

Prošao sam 76 razgovora za kliničku njegu pacijenata i na svim sam bio odbijen.

Prošao sam 76 razgovora za kliničku njegu pacijenata i na svim sam bio odbijen. Imao sam druge razgovore za posao za vođenje slučajeva i službenika, a dobivao bih i uredske poslove. Ali kad se svelo na kliničku skrb, susreo sam se s pristranošću. Uvijek se sve svodilo na, 'ali u hitnim slučajevima, kako ćete učiniti XYZ?'

Budući da bolnice nikada nisu imale nekoga s invaliditetom u sobi osim pacijenata, nisu mogle zamisliti kako bi to izgledalo. Kao ljudska bića, skloni smo se koristiti kao model za usporedbu. Ako mislite da nešto ne možete učiniti, sumnjate da bi netko drugi to mogao.

Ali osobe s invaliditetom imaju živio sa invaliditetima i znaju što mogu, a što ne. Ne žele se osramotiti. Ne žele nikome nauditi ili biti povrijeđeni.

Vjerujem da me moja kronična bolest zapravo osposobljava na određene načine. Činjenica da je moja povijest pacijenata toliko duga daje mi drugačiju perspektivu. Pomaže mi da mogu razgovarati s pacijentima kroz njihova najosjetljivija razdoblja jer sam bio tamo. Bio sam pacijent na stolu ležeći gol ispred sobe pune stranaca prije nego što su me poslali na operaciju, misleći na sve najgore stvari na svijetu.

Kad netko prvi put dođe u hitnu, mogu s njim razgovarati. I to ne samo tako što ćete im dati hladne oštre točke o tome što će se dogoditi, već što bi moglo učiniti da se osjećaju nelagodno, što mogu zahtijevati, s kim bi trebali razgovarati i kako se mogu zalagati za sebe .

Ono što želim da drugi znaju

Trenutno sam školska medicinska sestra konzultant i savjetujem za zdravstvenu njegu osoba s invaliditetom. Biti medicinska sestra tijekom vrhunca pandemije COVID-19 u New Yorku (napomena urednika: i prva medicinska sestra države New York koja je koristila invalidska kolica, pritom) pokazalo mi je da naši zdravstveni sustavi nisu spremni brinuti se za ljude s invaliditetima. Nismo spremni brinuti se ni za koga tko je čak ni izdaleka izvan onoga što smatramo 'društvenom normom'.

Čak i netko tko je veći i ne može stati u CT ili MRI... što se događa s njihovim tretmanima ili dijagnozama? Mnogi ljudi koji koriste uređaje za kretanje imaju prekomjernu tjelesnu težinu, a liječnici će ih automatski smatrati nesukladnima ili smatrati da je njihov invaliditet povezan s težinom. Postoji i predrasuda da zdravstveni radnici moraju biti zdravi kako bi se brinuli o ljudima. A znam da ni to nije istina.

Moje me iskustvo naučilo da bismo trebali aktivno promicati inkluzivnija društva, počevši od našeg zdravstvenog sustava.

Savjet koji bih dao drugima na mom mjestu

Za sve koji se bave a kronična bolest dijagnoze odmah, znajte da ne morate prihvatiti uvjete dijagnoze ili ograničenja koja su vam stavljena. Ali morate prihvatiti da ste dobili dijagnozu. Ako se borite protiv toga, to će vas brže iscrpiti.

A onda je vaš sljedeći izbor uključiti svoju obitelj. Vaša obitelj nije u vašim mislima. Koliko god da su s vama u sobi, ne znaju kroz što psihički prolazite. Pa ih uključite u to.

Svaki put kad izađemo kroz svoja vrata, nije zajamčeno da ćemo se istim putem vratiti kroz ta vrata. I što to brže shvatimo, to više možemo planirati da svi u našem društvu budu istinski uključeni.