Pri rođenju mi ​​je dijagnosticirana cistična fibroza — evo kako pristupam svom zdravlju

Rođena sam sa stanjem koje se zove cistična fibroza - genetsko stanje - drugim riječima, bilo mi je suđeno da ga imam. Kad sam se rodila, liječnici su zapravo rekli mojim roditeljima da se ne vežu previše jer vjerojatno neću uspjeti. Kao što možete zamisliti, to je za nove roditelje bila zastrašujuća i poražavajuća vijest.

Liječnici su im također rekli da ne pokušavaju nikakvu alternativnu skrb ili lijekove. Po njihovim riječima, to jednostavno ne bi išlo. U početku je moj životni vijek bio između 10 i 14 godina. Srećom, moji su roditelji ignorirali taj savjet, a mama je svoj posao s punim radnim vremenom preuzela na istraživanje svega i svačega što bi moglo pomoći mom stanju.

To je bilo neposredno prije nego što je internet bio prisutan, pa bi svaki dan odlazila u lokalnu knjižnicu, čitala članke iz časopisa, ispisivala ih i donosila kući.

Brzo naprijed 34 godine, a ja sjedim ovdje, nedvojbeno zdrav kao i bilo tko drugi.

travnja 1. znak

Pomiriti se sa svojom dijagnozom

Izvana izgledam prilično normalno. Ali iznutra, imam tu borbu za koju mnogi ljudi ne znaju. Kad sam bio u svojim ranim 20-ima, to je bilo nešto što sam skrivao - samo je uža obitelj znala za moje stanje. Nisam želio da me sažaljevaju; Nisam želio da me vide kao slabića. Uglavnom, nisam želio da me tretiraju drugačije od mojih vršnjaka.

Na kraju sam počeo pričati nekolicini ljudi o tome kroz što sam prolazio. Činilo se da je dijeljenje mog iskustva pomoglo drugima da se nose s bilo kojim stanjem s kojim su se i sami nosili. To me navelo na pomisao da bi najveće dobro bilo da počnem pričati svoju priču. Kod cistične fibroze, jedini znak koji većina ljudi ima je prilično stalan kašalj. Osim toga, mnogi ljudi se bore s debljanjem, a onda imaju problema i s antibioticima.

Moje me stanje također dovelo do toga da postanem certificirani nutricionist. U ovom trenutku, također sam napisao dvije knjige: jednu o tome kako pobijediti depresiju , s čime sam se prije borio, a drugi o tome kako dijetom i tjelovježbom riješiti dijabetes tipa 2.

Psihički utjecaj cistične fibroze

Stanje mi je stalno u mislima, kao tamni oblak koji me prati uokolo. I dok je to nevjerojatan teret, nosio sam ga cijeli život, tako da drugačije i ne znam.

Na kraju dana, svaki dan je prilika da uzmemo sve karte koje smo dobili i pretvorimo ih u dobitnu ruku.

Oduvijek sam znala da bi sljedećih pet godina moglo biti mojih posljednjih pet godina, što čovjeka užasno opterećuje, ali djeluje i kao motivacija da živim svoj život punim plućima. Lakše se probuditi i biti zahvalan što imam hranu na tanjuru, sklonište iznad glave i voljene osobe oko sebe.

Kako podržavam svoje tijelo

Kombinacija saune i ledene kupke najviše mi je pomogla u upravljanju simptomima. Posebno je sauna pomogla u velikoj mjeri, ali dodavanje ledenih kupki pomoglo mi je i fizički i psihički.

Namjerno se dovodim u popriličnu nelagodu može se činiti čudnim, ali mislim da odabir da sam to učinim pruža osjećaj osnaženosti. Također, odabir učiniti nešto što vam stvara nelagodu čini vas mnogo otpornijim na elemente koji su izvan vaše kontrole.

U početku sam kupio a sauna online , neviđen, i zaljubio se u njega. Otada idem u saunu svaki dan i stvarno uživam u dobrobitima za mentalno i tjelesno zdravlje koje iz toga imam. Tada sam shvatio da volim prelaziti s jako visokih temperatura na uronjenje u bazen—osobito zimi. Dakle, kako bih pojačao učinke saune, ja počeo ulaziti u ledenu kupku . Ne znam uživa li itko zapravo u ledenoj kupki, ali nakon toga volim taj osjećaj postignuća i moći koju imam nad svojom nelagodom.

mjesečni ljubavni horoskop rak

Što se tiče načina na koji upravljam svojim simptomima, znao sam da će s vremenom biti nešto na što ću dobro reagirati. Moji su lijekovi vjerojatno udvostručili očekivani životni vijek, ali osim toga, surfanje mi je stvarno pomoglo. Slana voda također pomaže u podmazivanju mojih pluća, što je važno za moje stanje.

Održavanje dobre prehrane i rutine vježbanja također je bilo korisno. Rekao bih da je 50% liječenja kronične bolesti personalizirano, ali ostalih 50% su čimbenici koji bi bili korisni za bilo čiji životni stil: tj. ne jesti previše šećera, kontrolirati stres, ostati hidriran i redovito vježbati.

Moj savjet drugim osobama s cističnom fibrozom

Mnogo je ljudi koji su ozbiljno pogođeni cističnom fibrozom— posebno klinci . Imao sam relativno sreće što to nije previše utjecalo na mene kao dijete, ali slama mi se srce što ljudi dobivaju dijagnozu na nuli i prisiljeni su se boriti svaki dan nakon toga. Moj najveći savjet drugim osobama s CF-om je da ne bi trebali osjećati potrebu da budu jaki svake minute, svakog sata svakog dana.

Uz to, vaš način razmišljanja je sve. Moja mama nikada nije htjela da znam za to stanje - mislila je da ću, ako znam, početi istraživati, vidjeti koliki mi je očekivani životni vijek i da bih mogao igrati u tome. Ako vaš način razmišljanja ne podržava zdravlje, to je samo dodatna stvar kroz koju morate ustrajati. 

Na kraju dana, svaki dan je prilika da uzmemo sve karte koje smo dobili i pretvorimo ih u dobitnu ruku. Ako vam se priredi loša sreća, nevjerojatno je lako glumiti žrtvu, ali to nije od pomoći - vašu pozornost bolje je usmjeriti negdje drugdje. Dio borbe je shvaćanje da imate izbor u tome kako ćete reagirati na izazove, a zatim odabir postizanja na najpozitivniji mogući način.

Na čudan način, to znači da su vam šanse za preživljavanje mnogo veće. Pretvorio si lošu ruku u dobru.