Liječnici su odbacivali moju bol 8 godina prije nego što su pronašli moj rak

Prvi put kad sam imao ozbiljnu operaciju (više od ambulantnog postupka uklanjanja kvržice), uklonjena mi je štitnjača. Ako postoji bolja metafora za ušutkavanje od toga da vam prerežu grkljan, ne znam koja je to.

Proveo sam osam godina govoreći liječnicima da nešto nije u redu sa mnom. Prošlo je oko petnaest godina otkako sam znao da nešto nije u redu. Svaki put kad sam išla kod endokrinologa zbog štitnjače, gušila sam suze kad bi mi rekao da je sve u redu.

Moje zdravstveno putovanje bilo je iscrpljujuće i obeshrabrujuće

Nisam promijenila liječnika osam godina, a on još uvijek nije naučio kako izgovoriti moje ime. Gledajući unatrag, trebao sam biti dovoljno jak da ga ispravim, ili da odem, ili da pronađem drugog liječnika u gradu koji vrvi njima. Ali jedva sam imao dovoljno energije za žvakanje hrane.

Taj je tip bio 'najbolje iz New Yorka', netko koga je nazvao moj prijatelj, student medicine. Za sobom je imao četrdeset godina rada. Imao sam samo petnaest godina boli ispod sebe. Tako sam se stalno vraćao, prvo jednom godišnje, zatim jednom godišnje, pa jednom mjesečno, da provjerim knedlu u grlu, koja je prvo bila veličine badema, zatim oraha, i na kraju, kad sam imao dvadeset - devet godina, nulti na području ping-pong loptice.

„Dakle, slušaj, Frances-sa. Znam da smo rekli da sve izgleda dobro, i izgleda... to čini. Sve biopsije koje uvijek radimo su čiste, a razina vaše štitnjače je unutar prihvatljivog raspona. . . .”

Imao sam svoje razina štitnjače  provjereno stotine puta u tom osmogodišnjem razdoblju. Sve vrste liječnika kod kojih sam išla, od mog gastroenterologa preko mog PCP-a do mog terapeuta, svi su naručivali testove štitnjače. Uvijek su se vraćali 'normalni'. Normalan raspon hormona štitnjače je 0,5 do 5,0 mIU/L. Ponekad sam bio na 1,5, ponekad 4,5, ali nikad previsok ili prenizak da bih zabrinjavao liječnike.

To je, kasnije sam saznao, uobičajeno za ljude s bolestima štitnjače. Razine štitnjače može se mijenjati iz dana u dan, doba mjeseca ili doba godine. Jedini način da doista znate funkcionira li vaša štitnjača kako treba je često vaditi krv i vidjeti koliko ona varira.

Tijekom tog vremena dijagnosticirana mi je Crohnova bolest i kolitis, dvije autoimune bolesti (kada vaše tijelo, misleći da napada stranu tvar ili virus, umjesto toga napada samo sebe). U slučaju Crohnove bolesti i kolitisa, ova bitka se odvija u vašim crijevima. Ponekad je bol blaga i javlja se nakon što jedete. Drugi put je ozbiljan i nasilan, uzrokujući reakciju crijeva pokušavajući izbaciti hranu koja ih uznemiruje što je hitnije moguće. Crohnova bolest i kolitis često se javljaju s artritisom kukova i leđa, a često su povezani s poremećajem rada štitnjače. 

Pa su liječnici tome pripisali moj umor i bol autoimune probleme , odbacujući moju tvrdnju da nešto užasno nije u redu s mojom štitnjačom. Tek kad se počeo udvostručavati, moj je liječnik počeo primjećivati.

'Zato se naslonite, a ja ću uzeti biopsiju i, pa - vau, taj je čvor postao popriličan', sjećam se da je moj liječnik rekao.

„Da, i ja sam to mislio“, zaustio sam, ali duga, debela igla bila je uperena u moje grlo i isti doktor, lebdeći iznad mene, rekao je:

'Šššššš.'

Sljedećih nekoliko dana bili su vrtlog. Biopsija je bila maligna (prijašnjim biopsijama nalazio je samo benigno tkivo) i odmah mi je zakazao operaciju. Odjednom sam saznao da imam rak, a onda za dva dana nisam. Ali očito sam ga imao osam godina. I tih osam godina nitko mi nije vjerovao kad sam rekao da nešto nije u redu. Kvržica je prebrzo narasla, pa me boljelo gutati i bilo mi je teško govoriti. A onda je u trenu nestalo. Grkljan mi je bio prerezan.

Znam da nije bilo tako jednostavno, ali osjećala sam se ušutkanom na ekstreman i brutalan način - prvo ignoriranjem, a zatim i postupanjem prema meni. A najgore je bilo to što sam bio u pravu. 

Želim osnažiti druge da izraze svoje iskustvo

Kako sam razgovarala sa ženama o njihovoj boli, nema češćeg odgovora od anegdote o osjećaju ušutkanosti. Bilo da se radi o njihovim obiteljima, partnerima, prijateljima ili, najčešće, medicinskim radnicima - žene koje pate imaju osjećaj da ih nitko ne čuje, ili još gore, posramljene su i šute.

Uz bolest štitnjače, zglobovi su mi natekli, a hormoni su izmakli kontroli, uzrokujući jaku mišićno-koštanu bol, kao i emocionalni i psihički stres. Zbog toga, kao i zbog poniženja i sramote mog svakodnevnog života, ostala sam vjerovati da sam bezvrijedna, da je moj život izgubljen i da se nikada neće promijeniti. Sada znam da je to obilježje depresije — osjećati se bezvrijedno — ali tada mi je to bilo novo. I činilo se kao kraj.

A Studija iz 2001.  Djevojka koja je plakala od boli 1 , zaključuje: “Muškarce se shvaća ozbiljnije od žena kada je u pitanju prijava boli. Ali nije samo to, žene su odbačene, snishodljive prema njima i ignorirane, što često dovodi do toga da izbjegavaju rješavati bol u budućim situacijama i da ih drže kod kuće, pate i često produžavaju bolesti i ozljede koje mogu dovesti do sve više i više poteškoća dolje linija, ponekad kobnih.”

Iako ne možemo pretpostaviti da sva otpuštanja i loše postupanje rezultiraju ušutkavanjem, moramo priznati da postoji inherentna rodna predrasuda u našem zdravstvenom sustavu, što može biti izuzetno opasno i može dovesti do stalnog iskustva srama. Kad žene govore o svom kronična bol , često se ignoriraju. Ova stvarnost prožima cijeli medicinski sustav, ali je posebno očita za žene koje živjeti s kroničnom boli .

Ne mogu kriviti nikoga drugoga što ne razumije bol koju osjećam. Ne mogu nikoga kriviti da mi je to nanio. Ne mogu kriviti prirodu jer shvaćam da sam beznačajan u carstvu svemira, a ne mogu kriviti ni svoj život jer je bio sretan u gotovo svakom drugom pogledu.

Vidite kamo ovo vodi, naravno. Ako ne mogu okriviti nijednu od tih stvari, onda je logično mjesto da okrivim sebe. Dugo sam se borio s tom istinom.

28. veljače znak

Ono što želim da drugi ljudi znaju

Želim da svi koji pate od boli shvate da nisu sami i da nisu krivi. Ono što sam otkrio je da nas ima puno. U mom svakodnevnom životu ima više žena s kroničnom boli nego što sam ikada mogao zamisliti. Za mene je to saznanje bilo oslobađajuće na način koji nisam očekivao. Toliko sam dugo živio unutar centrifuge vlastite boli da nisam shvaćao da ne moram biti tamo sasvim sam. Slušanje priča o boli drugih žena dovelo me na novo mjesto u kojem mogu zamisliti budućnost prihvaćanja za sve nas.

Moja najiskrenija želja je da moja priča da glas drugih ljudi, učini da se osjećaju povezanijima, a prije svega da im pruži nadu.