Bio sam pozitivan na BRCA1: kako su ovi rezultati utjecali na moje zdravstveno putovanje

Dok su neki zdravstveni problemi vidljivi vanjskom svijetu, mnogi se ljudi suočavaju s kroničnim stanjima koja nemaju izvana vidljive znakove ili simptome—poznata i kao nevidljive bolesti . U seriji mindbodygreen, pojedincima s nevidljivim bolestima dajemo platformu za dijeljenje svojih osobnih iskustava. Nadamo se da će njihove priče rasvijetliti ove uvjete i ponuditi solidarnost drugima koji se suočavaju sa sličnim situacijama.

Čekao sam u zelenoj sobi na marketinškoj konferenciji, nekoliko minuta prije nego što se očekivalo da ću izaći na pozornicu da održim uvodno izlaganje, kad sam iznenada osjetio mlaz krvi niz nogu. Šokirana i zbunjena jer sam upravo završila menstrualni ciklus, brzo sam ga sredila, osjećajući se zahvalno što sam taj dan odlučila odjenuti crvenu haljinu. Nakon što je moj angažman završio, vratio sam se iza pozornice nadajući se da je misteriozno krvarenje prestalo. Ali nije. Nastavila sam krvariti izvan svog menstrualnog ciklusa sljedeće četiri godine.

Proveo sam godine tražeći odgovore.

Isprva sam mislila da je neobjašnjivo krvarenje izbijanje menstruacije, ali kako je vrijeme prolazilo, postalo je jasno da je to puno više. Liječnici nisu mogli otkriti što je uzrok tome—napravili su brojne testove, ali rezultati su uvijek bili 'normalni'. Na kraju su to pripisali stresu.

Nekoliko godina kasnije, preselio sam se u Seattle zbog novog posla i na kraju potražio liječnika alternativne medicine. Nakon što je provela još testova, primijetila je da su moje razine testosterona niske, što bi potencijalno moglo objasniti moje neredovita mjesečnica . Kako bih popravio tu neravnotežu, započeo sam hormonsku nadomjesnu terapiju. Krvarenje se poboljšalo, ali nije u potpunosti nestalo.

Zatim je udario COVID. Moja obitelj i ja odlučili smo se vratiti u Miami kako bismo bili bliže našoj široj obitelji. Morala sam se javiti lokalnom liječniku jer sam još uvijek bila u procesu hormonske nadomjesne terapije. Pitali su me redovita pitanja o unosu novih pacijenata uključujući: Imate li obiteljsku povijest raka? Moj odgovor je uvijek bio ne. Ali kad sam toj liječnici rekla da krvarim četiri godine, zabrinula se i pitala je bi li u redu da mi napravi dodatne testove, uključujući i genetski test.

Ovim pretragama moja je liječnica pronašla nekoliko cisti u mojoj maternici i jajnicima, za koje je preporučila uklanjanje, pa je zakazala kontrolni pregled kako bi razgovarali o kirurškim planovima.

– Sjedaš li?

Pitala je ljubazno.

6. prosinca znak

Nisam bio. Trčala sam po kući pokušavajući obavljati više zadataka istovremeno. Zamolila me da pronađem udobno mjesto da sjednem.

'Ne mogu izvršiti operaciju. Bio si pozitivan na BRCA1.'

Nakon toga nisam čuo ništa što je rekla. Sve čega se sjećam je da mi je u ušima zujala neodoljiva zvonjava, baš kao u filmovima. Sve informacije koje mi je davala počeo sam gotovo na autopilotu zapisivati ​​u notes, a da ih nisam stvarno obradio.

Kasnije se pojavila informacija: Svatko s BRCA1 gen ima različitu, povećanu vjerojatnost da će dobiti rak dojke ili jajnika ovisno o njihovoj obiteljskoj povijesti. Na temelju mojih rezultata, imala sam 87% šanse da dobijem rak jajnika i vjerojatno sam ga već imala na temelju neprestanog krvarenja. Brzo su me uputili onkologu i genetičkom savjetniku.

Savjetnik me obavijestio da možda nisam jedini u svojoj obitelji pogođen ovom strašnom mutacijom gena. Zapravo, ova mutacija ne preskače generacije! Ovo sam naslijedio od jednog od svojih roditelja, a oba moja sina sada imaju 50% šanse da to također naslijede i prenesu dalje.

Sve do ove točke nikada nisam smatrao da 'obiteljska povijest raka' ne znači samo dijagnozu raka za nekoga iz moje uže obitelji. To je značilo temeljito razumijevanje mog podrijetla i sastava DNK.

Započeo sam iscrpljujući zadatak ne samo dijeljenja vijesti o svojoj nedavnoj dijagnozi sa svakim od svojih teta, stričeva i rođaka s obje strane moje obitelji, već sam ih i molio da se testiraju, jer bi i oni mogli biti žrtve ovo stanje. Saznala sam da je svaka od sedam sestara moga oca imala užasnu povijest sa svojim menstrualnim ciklusima, a pet od njih imalo je histerektomiju u svojim 40-ima; dvojica su već bila pokojna. Zamislite moj šok. Zamislite kako je saznanje ove informacije na početku mog krvarenja moglo promijeniti moje ishode. To bi mi vjerojatno uštedjelo mjesece neimenovane emocionalne i fizičke boli. Nikad nisam razmišljao o tome da razgovaram sa svojim tetama ili sestričnama o svom neredovitom krvarenju jer žene rijetko govore o tim stvarima. Čini se previše osobnim. Jednostavno ne idete okolo i pitate ljude u svojoj obitelji jesu li imali problema sa svojim reproduktivnim sustavom.

Ali… zašto ne?

Intuicija je odigrala veliku ulogu u mom oporavku.

Nakon razgovora s članovima svoje obitelji i daljnje edukacije o BRCA mutaciji, oslanjao sam se na svoju intuiciju za sljedeće korake. Za mene je bilo važno dopustiti vlastitom glasu da me vodi u ovoj situaciji – što sam trebao sljedeće učiniti? Odmah sam počeo razgovarati s nekoliko liječnika jer mi je trebao cijeli tim za suradnju: opći onkolog; onkolog ginekolog; onkolog dojke; i, ako sam odlučila poduzeti proaktivne mjere sa svojim grudima, trebao bih i kirurga za dojke i plastičnog kirurga. Kroz ovaj proces intervjuiranja liječnika za liječnikom, pronašao sam svoj glas. Svaki intervju davao mi je više povjerenja u ono što želim i trebam od liječnika. Pojavio sam se pun pitanja i odlučan odabrati tko će biti moj partner na ovom putovanju. Oni su bili stručnjaci u svom području, ali ja sam bio stručnjak za svoje tijelo. I ovo je postala moja borba.

Žene se imaju za što boriti, ali ponekad zaboravimo boriti se za sebe.

Važno je napomenuti da, iako ih ima testovi za rak jajnika — uključujući transvaginalni ultrazvuk (TVUS) i CA-125 krvni test — nažalost, nijedan od njih se ne smatra pouzdanim načinima za rano otkrivanje raka jajnika.

Uz moju povijest četiri godine krvarenja zajedno s mojim genetskim testom, postojala je šansa da je rak već bio u mojim jajnicima. Dakle, potpuna histerektomija bila je prva (i hitna) stvar. I tako smo zakazali operaciju.

Međutim, jednog jutra nasumce me nazvao kirurg dojke.

'Nisam mogao spavati sinoć misleći na tebe. Želim napraviti magnetsku rezonancu tvojih grudi.'

To mi je bilo čudno jer su moji rutinski mamogrami i sonogrami bili negativni. Ali shvatio sam; i ona je vodila svojom intuicijom.

MRI je otkrio abnormalnosti, pa su liječnici izvršili biopsiju koja je potvrdila da sam razvila rak nulte faze, najraniji oblik, u obje dojke. Da sam čekao godinu dana, tko zna što bi se moglo dogoditi? Mutacija gena znači da bi rak mogao brzo metastazirati.

Tako sam u kolovozu prošle godine imala lumpektomiju i histerektomiju. Onda sam se u rujnu mogla odlučiti za postupak poštede bradavica, prije moje eventualne dvostruke mastektomije prošlog srpnja. Ovo je nova tehnologija koja je kirurzima omogućila korištenje mojih vlastitih bradavica tijekom rekonstrukcije dojke - nešto što bi bilo previše riskantno da se rak već proširio.

Kad prolazite kroz ovakav postupak, imate osjećaj žalosti za svojim tijelom, tako da sam stvarno zahvalan što sam imao ovu mogućnost.

Zašto vjerujem da je tako važno biti sam svoj zagovornik.

Jako sam zahvalan za sve što su moji liječnici učinili tijekom mog zdravstvenog puta i sada razumijem koliko je kritično važno raditi s liječnicima s kojima možete surađivati. Osim toga, također je ključno razumjeti i postati stručnjak za svoje tijelo. Možeš zagovarati sebe , možete odgurnuti, možete tražiti dodatne testove.

Mislim da kao žene ne smatramo uvijek da imamo tu moć. Posebno za latino žene, muškarac u bijeloj kuti nosi osjećaj autoriteta i poštovanja koji ne dovodite u pitanje.

Žene se imaju za što boriti, ali ponekad zaboravimo boriti se za sebe.

Samozastupanje mi je spasilo život. Odabrao sam liječnike koji su mi bili partneri. Koji su bili intimno uključeni u moje putovanje. Nisam samo čekao liječnika da mi kaže što da radim. Komunicirao sam što mi treba, kako trebam da budu partneri sa mnom. Odabrao sam jednog od liječnika za svoj tim jer je pri prvom susretu sjeo do mene i rekao: “Reci mi što želiš raditi. koji je tvoj plan Kako vam mogu pomoći?' To je bilo tako moćno.

Kako se zalažem za druge žene.

Svjesnošću se bavim već 10 godina, ali tijekom mog zdravstvenog puta postalo je posebno važno u mom životu. Dao sam prioritet holističkom wellness radu kako bih uskladio svoj um i tijelo, a to mi je pomoglo da se pripremim i oporavim od raznih operacija i zahvata kroz koje sam morao proći.

Budući da sam smatrala da je ovaj posao tako koristan za moje vlastito putovanje, htjela sam ga podijeliti i s drugim ženama. Tijekom jednog od mojih oporavka, kupio sam Budite svjesni, budite sretni , wellness brend koji vode žene, a koji pruža prostor za razgovor o svjesnosti i holističkoj dobrobiti.

Također sam razvio kurikulum samonjege pod nazivom 'Uči. Lajkuj. Voli.' koji se usredotočuje na te iste principe. Neke od ključnih točaka o kojima govorim odnose se na učenje tko ste, kako vaše tijelo funkcionira, što vas čini sretnima, kako stvoriti granice – to je puno introspektivnog rada. Odatle, raspravljam o tome da vam se sviđa ono što postajete i da se ne ispričavam zbog toga. Zatim se fokusiramo na ljubav prema sebi i drugima u isto vrijeme.

Uz ovaj posao, velika sam zagovornica dijeljenja svoje priče i iskustva, kako bih, nadam se, pomogla u obrazovanju i razmjeni informacija s drugim ženama. Zbog mog putovanja, potičem druge da odrade genetski test ili bilo koji drugi test za koji smatraju da bi mu mogao trebati osim rutinskih pregleda. Vjerujem da je to jedina stvar nad kojom imate kontrolu.

U konačnici, najveća poruka koju pokušavam podijeliti s drugim ženama je: Znaj za što se želiš boriti i probudi svog unutarnjeg ratnika.